Las personas que nacen con esta condición merecen ser valoradas por su potencial y sus logros
Por Bárbara Salazar y Atenas Bustamante*
Monterrey, México, Agencia de Noticias 3er Sector, Opinión Invitada.- María, una mujer latina, bella, inteligente y capaz, nació con fisura labial. Durante su infancia y adolescencia sufrió de discriminación por el estigma asociado a este diagnóstico. Sin embargo, su experiencia cambió cuando se mudó a España, donde encontró inclusión y oportunidades. Años más tarde regresó a su país, donde se enteró que pronto sería madre y su hijo Pedro sufriría de su misma condición. El pensar que su hijo también sería discriminado como ella, le hizo sentir un temor abrumador.
Históricamente, esta condición ha estado rodeada de múltiples mitos y falsas creencias culturales que han estigmatizado a quienes la padecen. En este artículo, exploraremos algunas de estas creencias y su impacto en la vida de los afectados. Buscaremos también desmitificarlas para fomentar su entendimiento, fomentar la comprensión, respeto, empatía y especialmente la inclusión de aquellos que la padecen.
Las condiciones de fisura labial y fisura palatina, también conocidas como labio fisurado y/o paladar hendido resultan, por alteraciones en procesos congénitos del desarrollo del labio y/o la cavidad oral. Ambas ocurren cuando, durante el embarazo, hay una falta de fusión de las estructuras que forman el labio y/o el paladar. Según la Organización Mundial de la Salud OMS, aproximadamente 1 de cada 1,000 niños recién nacidos tiene labio y/o paladar hendido, con cierta variación entre distintas regiones, lo que hace que estas sean de las condiciones congénitas más comunes en América Latina y el mundo. Gracias a los avances médicos, hoy en día se ha podido determinar que esta es una condición multifactorial, donde los componentes genéticos y ambientales juegan un papel muy importante. Algunos factores predisponentes incluyen: malnutrición materna, deficiencia de ácido fólico y vitamina B12, consumo de alcohol o tabaco durante el embarazo, entre otros.
Desafiando las falsas creencias asociadas al labio fisurado y/o paladar hendido
Falsa Creencia Cultural 1: La fisura labio palatina es el resultado de espíritus malignos o brujería:
En algunas culturas latinoamericanas aún persiste esta creencia. Esta noción errónea atribuye la condición a un castigo divino y crea un juicio doloroso para quienes la padecen. Los estudios científicos revelan que esta condición se debe a un conjunto de factores, tanto genéticos como ambientales, no a una causa sobrenatural. Es esencial comprender que nacer con esta patología no es un castigo ni una maldición, sino una variación natural del desarrollo humano.
Falsa Creencia Cultural 2: La fisura labio palatina es contagiosa:
Aunque en algunos casos existe un componente genético de transmisión no son “enfermedades transmisibles”. Por lo tanto, la integración de personas que viven con esta condición en la sociedad no implica riesgo para otros, sino que reafirma el respeto y consideración que todos merecen. Al no hacerlo, afectamos negativamente a personas que viven con esta condición, quienes merecen apoyo, no discriminación.
Falsa Creencia Cultural 3: La fisura labio palatina es un signo de deficiencia intelectual:
Esta idea carece de fundamento y contradice los estudios que demuestran que, el nivel de inteligencia de las personas con esta condición está dentro del promedio. Tener esta condición no es sinónimo de deficiencia intelectual.
Falsa Creencia Cultural 4: Las personas con fisura labio palatina no pueden tener una vida plena y exitosa:
Figuras destacadas como el jugador de fútbol americano Peyton Manning son ejemplos de cómo la determinación y el manejo adecuado pueden llevar al éxito, independientemente de su condición. Un tratamiento médico-quirúrgico oportuno es indispensables para estos pacientes.
María nos contó que durante la infancia de su hijo notó un cambio en la actitud de la gente en comparación con años atrás. Ella lo atribuye a la gran labor de organizaciones como Operation Smile, que defienden los derechos de las personas con fisura de labio palatina y al mismo tiempo educan a la población. Asimismo, este tipo de organizaciones ayudan a estos pacientes brindándoles atención quirúrgica, odontológica, nutricional y terapia del habla de manera gratuita y atención integral para ellos.
Las personas que nacen con esta condición merecen ser valoradas por su potencial y sus logros, en lugar de ser juzgadas por su aspecto o sus limitaciones. Desmitificar este tipo de conceptos culturales erróneos, apoyar, ser voceros y aliados de estas personas que sufren de estas condiciones, promueven la creación de una sociedad más empática e inclusiva. Las historias de María y Pedro son un poderoso recordatorio de cómo el cambio cultural y la educación pueden transformar vidas y eliminar barreras.
*Los autores:
Bárbara Salazar: Odontóloga de República Dominicana cuya carrera se ha enfocado en la salud oral de niños/as que padecen de la condición de fisuras labiopalatinas. Se encuentra realizando una especialización en Cirugía Global con Operation Smile Internacional.
Atenas Bustamante: Cirujana plástica graduada de la Universidad San Martín de Porres. Realizó una especialización en Cirugía Global con Operation Smile Internacional, con quienes trabaja brindando acceso a la salud a pacientes con fisura labio palatina.
